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FRIKADAS: Mujer con diabetes construye su propio páncreas artificial y lo hace Open Source

Esta es una de esas historias que verdaderamente nos gusta contar, y que refleja muy bien el poder individual para crear que nos otorga la tecnología en la actualidad. Todo es cuestión de imaginación, tiempo y perseverancia. Y hablando además de mujeres en tecnología...

Dana Lewis es una universitaria de 28 años de Alabama (EEUU) que tiene diabetes de tipo 1 desde hace más de 14 años. Utilizando sus conocimientos de programación, comprando piezas por Internet, con la ayuda de su marido y con cierta asistencia desde las redes sociales, ha conseguido crear su propio "páncreas artificial" para combatir de manera automática la enfermedad. Y lo mejor: ha hecho Open Source el dispositivo y toda la información relacionada. Por este proyecto, a finales del año pasado, la revista Fast Company nombró a Dana una de las 100 personas más creativas.

El dispositivo ha sido un éxito y ya hay cientos de personas usándolo (bajo su propia responsabilidad), aparte de la propia Dana, claro.

La diabetes se produce cuando el páncreas no es capaz de producir insulina, la hormona encargada de convertir en energía la glucosa del azúcar y de los carbohidratos. Sin insulina el azúcar se aglomera en la sangre. Con demasiada insulina el azúcar puede caer a niveles peligrosos. Lo complicado para los diabéticos es permanecer en el deseado término medio. Un diabético debe tomar decisiones constantemente durante el día sobre cuestiones que impactan sobre sus niveles de azúcar (qué comer o no y cuándo, hacer más o menos ejercicio, pincharse la insulina o no, cuándo y cuánta, dormir demasiado y que pueda caer el nivel de insulina...). Esto implica ir siempre encima con una bomba de insulina y un monitor de glucosa. Medir, inyectar, corregir... Esto suena como un buen trabajo para que lo haga una máquina. Un dispositivo que pueda leer a menudo estos datos y tomar decisiones por ti o asistido por ti.

Dana empezó con un proyecto pequeño hace algo más de 4 años. Vio en las redes sociales a alguien que había encontrado la manera de extraer la información del lector de glucosa. Le escribió para pedirle si le pasaba esa información y le dijo que sí. Con esto construyó un dispositivo que leía la información de su monitor de glucosa cada 5 minutos, la enviaba  la nube y en caso de necesidad le avisaba en el móvil con una alarma. También podía avisar a algún familiar o amigo (en este caso su novio) en caso de que no se enterara (por ejemplo, le ocurrió un par de veces al estar durmiendo).

Posteriormente quisieron ir más allá. Lo siguiente fue analizar todos esos datos y tratar de predecir lo que iba a pasar. De este modo pudieron ir más allá y no solo recibir avisos cuando los niveles eran preocupantes, sino adelantarse a ello y tomar ciertas decisiones, como pulsar el botón de la insulina para inyectarse.

El siguiente paso natural sería que pulsar el botón de la bomba fuese automático si se determinaba que podría haber problemas en el futuro inmediato. Una vez más las redes sociales le ayudaron. Alguien había pensado en la manera de conectarse con la bomba de insulina y compartió con ella el procedimiento.

Con esto cerró el bucle. Ahora tenía un monitor continuo de su nivel de glucosa, un sistema que analiza los datos recibidos, saca conclusiones, envía alarmas, y que también es capaz de enviar instrucciones a una bomba de glucosa.

Los primeros prototipos los hicieron con Raspberry Pi (foto de la izquierda), pero el actual diseño, mucho más pequeño (derecha), está hecho con un chip Intel Edison. Así que el dispositivo "páncreas artificial" es cómo llevar un pequeño paquete de chicles en el bolsillo. En la foto se ve el interior (con una goma alrededor) y el exterior

El dispositivo final estuvo listo en diciembre de 2014. Una pequeña empresa y mucho menos una persona, no pueden fabricar y distribuir un dispositivo médico como este. Demasiadas regulaciones (lógicamente) y demasiado coste. Pero lanzarlo como proyecto Open Source en Internet no está sujeto a regulaciones. Así que es lo que Dana hizo en su página OpenAPS, con instrucciones, código y describiendo las herramientas necesarias para construirlo. Dana también divulga sobre diabetes, derechos de los pacientes, etc... en su otra Web, DIYPS.org que inició antes de la anterior, con los primeros pasos de su dispositivo. Es interesante echarle un vistazo. Y puedes verla explicando el proyecto en sus propias palabras en O'Reilly.

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